Seguinos en las redes sociales!
Sociedad
La edil Claudia Contreras (JSB) presentó un proyecto para comunicar a la Cámara de Diputados la necesidad de aprobar la Ley que garantice la cobertura del oneroso e indispensable tratamiento a los pacientes.
El Concejo apoyará la cobertura total del tratamiento contra la fibrosis quística
12/06/2019
Sociedad

El Concejo apoyará la cobertura total del tratamiento contra la fibrosis quística

La edil Claudia Contreras (JSB) presentó un proyecto para comunicar a la Cámara de Diputados la necesidad de aprobar la Ley que garantice la cobertura del oneroso e indispensable tratamiento a los pacientes.

La concejal se reunió esta semana con una de las familias barilochenses que impulsan la campaña de recolección de firmas en apoyo a la sanción de la Ley que se debate en Diputados, y decidió impulsar un pronunciamiento del Concejo Municipal, a través de un Proyecto de Comunicación que se tratará en la próxima sesión.

La fibrosis quística es una enfermedad con la que nacen unos 400 niños anualmente, de carácter genético, que afecta directamente al sistema respiratorio y digestivo. Si bien hasta el momento no se ha encontrado la cura, la accesibilidad y adherencia al tratamiento cobran real dimensión a la hora de aumentar la sobrevida de los pacientes.

El tratamiento abarca una dieta hipercalórica, administración de enzimas pancreáticas y vitaminas liposolubles especialmente formuladas para ellos. El elevado costo, lo hace inaccesible para muchos, poniéndose en peligro sus vidas por no recibir el tratamiento adecuado.

Actualmente, se encuentra en tratamiento en la Cámara de Diputados el proyecto de Ley 0866-D-2018, que permitirá el acceso de la cobertura al 100 por ciento del tratamiento que requieren los pacientes que padecen Fibrosis Quística.

En apoyo a su aprobación, en Bariloche y otras ciudades del país, se está realizando una Campaña de recolección de firmas. En ese marco, llegó a nuestra ciudad Luis Garay, quien se encuentra profundamente comprometido por la causa a raíz de la perdida de dos hijos que padecieron la enfermedad, y quien hoy se moviliza recorriendo el país en bicicleta, con el objetivo de juntar firmas en apoyo a la aprobación de una Ley Nacional de Fibrosis Quística. El objetivo es llegar al millón de firmas para entregarlas el 9 de septiembre en la Cámara de Diputados.

A nivel local, la campaña tiene como referente a una familia barilochense de un niño de 18 meses que fue diagnosticado con la enfermedad, quienes han manifestado públicamente la necesidad de que “cada paciente de Fibrosis Quística pueda acceder a los derechos necesarios para sobrellevar esta enfermedad”.

Acompañando este pedido, Claudia Contreras impulsó un proyecto de Comunicación a la Cámara de Diputados, para respaldar la iniciativa y requerir la pronta aprobación de la Ley, “en pos de facilitar la accesibilidad al tratamiento para todos los ciudadanos de nuestro país”.

Compartí tu opinión sobre la nota!
  • Me interesa
    %
  • No me interesa
    %
  • Me indigna
    %
Dejar un comentario

Más de 1600 niños participarán este año del programa Esquí Escolar, en Bariloche

El programa de Esquí Escolar comenzó en el cerro Catedral y continuará hasta fines de septiembre brindado clases a todos los niñas y niños de 5º grado que asisten a escuelas públicas, tanto de Bariloche como Dina Huapi, Ñirihuau y Corralito.

El Club Andino Bariloche festeja sus 88 años

Este martes se cumple el 88° Aniversario del Club Andino Bariloche. Esta mañana se realizó el acto oficial frente a la sede de calle 20 de Febrero 30, donde se encontraron los socios más recientes con los antiguos integrantes de la institución.

"Cuando llegué al Club Andino, Bariloche tenía 7000 habitantes"

Carlos Botazzi, socio honorario del Club Andino Bariloche desde 1953, contó cómo la institución fue acompañando la historia de la ciudad a través de los años y recordó varias anécdotas sobre sus pioneros.

Avanzan las obras de la Ecotasa en diferentes puntos de la ciudad

Luminarias, parquización y hormigonado; Paseo del Sur, Paseo del Este y Skatepark son algunos de los trabajos en que la Municipalidad a través de la Ecotasa avanza para brindarle a la comunidad barilochense una mejor ciudad y una mejor calidad de vida.

Firmaron el contrato para construir el colector cloacal costanero

Su construcción fue adjudicada en esta oportunidad a la empresa Ecosur Bahía, quien deberá finalizarla en un plazo de 18 meses. Permitirá duplicar la cobertura de la actual planta depuradora.

Juan Martín: "En las PASO la gente nos dio un mensaje de bronca para que reaccionemos"

Juan Martín, legislador electo de Juntos por el Cambio, consideró que en las PASO "la gente nos dio un mensaje de bronca para que reaccionemos", y que en muchos casos la elección "fue un cambalache".

Apelan al Tribunal Superior para que Galaverna pueda volver a la carrera electoral

Este lunes se presentó un pedido ante el Superior Tibunal de Justicia, quien debería expedirse en cinco días, para que Andrea Galaverna pueda participar de la carrera hacia la intendencia por el partido Incluyendo Bariloche.