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La Fundación Resiliencia tiene su personería jurídica

La misma se dedica a la contención familiar y económica para pacientes con epilepsia refractaria.

La Fundación Resiliencia tiene su personería jurídica
viernes 04 de diciembre de 2020

La epilepsia refractaria es cuando las crisis epilépticas son tan frecuentes que limitan la habilidad del paciente para vivir plenamente acorde con sus deseos y su capacidad mental y física, o cuando el tratamiento anticonvulsivante no controla las crisis, o sus efectos secundarios son limitantes para un desarrollo normal de la persona.

Acompañar a las familias de los pacientes es la premisa de la Fundación Resiliencia.org que el día jueves (03/12) obtuvo la personería jurídica. "Los beneficios de contar con la personería jurídica van desde poder brindar financiamiento económico como ayudar a otras familias en lo que respecta a tratamientos e incluso realizar los traslados a centros de mayor complejidad.

Además, nos aporta una representación oficial tanto para capacitar y llevar la información de la epilepsia refractaria y sus tratamientos, como también para representar a los pacientes como fundación de manera grupal" explicó la presidenta de la fundación, Gabriela Alfaro.

La Fundación funciona en Bariloche hace aproximadamente cinco años. Nació como agrupación de padres en busca de una contención para poder sobrellevar la enfermedad de otra manera. Con el correr de los años la misma fue creciendo y la demanda también, por lo que finalizar el tramite de la personería les da un marco formal para poder tener una representación legar y realizar el acompañamiento de otra manera.

"La fundación tiene como objetivo el apoyo familiar para pacientes con epilepsia refractaria, asesoramiento médico y legal, como así también el financiamiento que acompañe los tratamientos terapéuticos para los pacientes como para las familias" manifestó la presidenta y fundadora de Resiliencia.

Además agregó que "en Bariloche se está incorporando al sistema de salud lo que sería un modelo de cómo tratar la epilepsia refractaria que está muy descentralizado y desorganizado. No hay un plan oficial para tratamientos y diagnóstico".

Por su parte el legislador Juan Pablo Muena, que estuvo a cargo de la entrega de la personería, manifestó la alegría que genera poder terminar con este trámite que permite mayores posibilidades para financiar los proyectos que tienen en mente. "El acompañamiento por parte del gobierno provincial para estas iniciativas está pero necesita de un marco legal para poder finalizarlas. Esto es un paso muy importante para ambas partes y estamos felices de poder acompañarlos" concluyó.

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