La Clínica sin Fronteras de Esclerosis Tuberosa llega a Bariloche

El próximo jueves 24 de septiembre se realizará en el Hospital Zonal de Bariloche Dr. Ramón Carrillo una Jornada de Actualización sobre el Complejo de Esclerosis Tuberosa (CET), destinada a profesionales de la salud y familias de la región.

El encuentro tendrá como particularidad la participación de integrantes de la Clínica sin Fronteras de Esclerosis Tuberosa, una iniciativa interdisciplinaria y gratuita que vincula a especialistas de Cincinnati y Argentina para evaluar y acompañar a personas con esta enfermedad poco frecuente.

Desde hace más de dos años, el equipo coordinado por el neurólogo estadounidense Darcy A. Krueger y los neurólogos infantiles Santiago Flesler y Marisol Toma realiza encuentros virtuales el último viernes de cada mes. En cada jornada se analizan los casos de cuatro pacientes argentinos y se destina aproximadamente una hora a cada familia, sin costo.

Hasta el momento, más de 80 pacientes de distintos puntos del país fueron atendidos mediante esta modalidad.

La iniciativa cuenta además con la colaboración de ARGET (Asociación Civil Argentina de Esclerosis Tuberosa), organización que acompaña en el país a personas con esta enfermedad y a sus familias.

La Clínica reúne profesionales de distintas especialidades, entre ellas neurología infantil y de adultos, neurogenética, epileptología, neurocirugía, nefrología, dermatología y cardiología.

“El trabajo conjunto permite analizar cada caso desde una perspectiva integral, orientar a las familias y favorecer el intercambio de conocimientos entre profesionales de ambos países”, explicó la Dra. Marisol Toma.

La experiencia ya fue presentada en diferentes jornadas científicas y próximamente será objeto de una publicación. A partir de esta primera experiencia presencial en Bariloche, sus impulsores buscan fortalecer la posibilidad de que Krueger y otros integrantes de la Clínica sin Fronteras visiten Argentina una vez al año.

La jornada del 24 de septiembre contará con parte del equipo de la iniciativa. Además de Krueger, Flesler y Toma, participarán la neurogenetista Patricia Vega, el Dr. Mauricio Valiere y la Dra. María del Carmen García.

“Para nosotros, que esta Jornada se realice en Bariloche tiene un significado muy especial. Al tratarse de una enfermedad poco frecuente, en nuestra ciudad y en toda la región son pocas las familias que conviven con este diagnóstico y, muchas veces, esto implica transitar la enfermedad con poca posibilidad de encontrarse con otras familias que atraviesan situaciones similares”, destacó Alejandra Ferrari, médica pediatra y referente local junto a la Dra. Elisa Pérez, médica neuróloga infantil.

La propuesta tendrá dos instancias. Durante la mañana se desarrollará el programa de actualización destinado a profesionales de la salud, con exposiciones de especialistas y presentación de casos clínicos. Por la tarde habrá un espacio de encuentro especialmente destinado a las familias.

El programa abordará distintos aspectos vinculados con el diagnóstico y seguimiento del CET a lo largo de la vida, incluyendo epilepsia en la infancia y la adultez, asesoramiento genético, terapia cetogénica y cannabidiol, uso de everolimus y sirolimus y la importancia del abordaje interdisciplinario.

El Complejo de Esclerosis Tuberosa se asocia principalmente con variantes patogénicas en los genes TSC1 o TSC2 y puede comprometer distintos órganos, entre ellos el cerebro, la piel, los riñones, el corazón, los pulmones y los ojos.

Su expresión es muy variable: algunas personas presentan manifestaciones leves, mientras que otras requieren apoyos, tratamientos y controles continuos. Su incidencia se estima entre uno de cada 6.000 y uno de cada 10.000 nacidos vivos.

Por tratarse de una enfermedad multisistémica y debido a que algunas de sus manifestaciones pueden aparecer con el paso del tiempo, el seguimiento durante toda la vida y la articulación entre distintas especialidades resultan fundamentales. La detección y la intervención tempranas pueden contribuir a optimizar los resultados a largo plazo.

La actividad será presencial y no arancelada. El programa para profesionales se desarrollará de 9 a 13:30, mientras que el encuentro destinado a familias será de 13:30 a 15:30.

La jornada tendrá lugar en el Aula Magna del Hospital Zonal de Bariloche Dr. Ramón Carrillo, sobre Elflein, entre Frey y Ruiz Moreno.

Para informes e inscripción se encuentra disponible el correo [email protected].